Padres que Vencen Obstáculos con la Fuerza del Amor
No sólo ha exigido de ellos un amor incondicional por su hijo, también pone a prueba sus emociones y la fortaleza para enfrentar momentos difíciles
Magaly Pedroza
Enterarse que un hijo es autista, resulta para los padres una noticia devastadora. Los progenitores se hacen preguntas tales como ¿Por qué a nosotros? ¿Quién de los dos es responsable por esto?; además, se añade el síndrome de la negación al insistir con expresiones tales como “mi hijo es normal” o “en su primer año de vida tuvo un desarrollo establecido dentro de los estándares de niño sano”.
El autismo es un trastorno en el cual los niños pequeños son incapaces de entablar relaciones sociales aceptables, se comportan de manera compulsiva y ritual; a menudo no desarrollan una inteligencia normal, en ocasiones se agreden a sí mismos, pasan días sin ingerir alimentos y establecen un lugar de la casa como un sitio fijo de juegos, por ejemplo.
Los indicios del autismo habitualmente aparecen en el primer año de vida, pero siempre se manifiesta antes de los tres años. Este trastorno de salud mental es de dos a cuatro veces más frecuente en el sexo masculino que en el femenino. Es una entidad distinta al retraso mental o la lesión cerebral, aunque algunos niños autistas también padecen estas alteraciones. La causa es desconocida, sin embargo no es originado por la mala paternidad. Según los estudios científicos el autismo puede tener componente genético, pero en algunos casos es relacionado con una infección vírica durante el embarazo, por ejemplo rubéola, por la carencia hereditaria de enzimas o el trastorno cromosómico denominado síndrome de X frágil.
Un niño autista prefiere estar solo, no relacionarse íntimamente, no abrazar, evita el contacto visual, se resiste al cambio, se ata excesivamente a los objetos familiares y continuamente repite o ritualiza ciertos actos. Generalmente comienzan a hablar más tarde que otros niños y utilizan un lenguaje peculiar, otros son incapaces de hacerlo o sencillamente se niegan. A menudo tienen dificultades de comprensión. Pueden repetir palabras e invierten el uso normal de los pronombres. Aunque ninguna prueba es específica, la observación de los síntomas en un pequeño permite al médico realizar el diagnóstico a temprana edad. Su coeficiente de inteligencia, aunque es difícil de medir, está ubicado por debajo de setenta, pero a esto se suma que el setenta por ciento de los casos de niños autistas presentan cierto grado de retraso mental.
Existe una variedad de autismo denominado atípico, el cual puede desarrollarse hasta los doce años, sin embargo, en estos casos también el niño presenta problemas de socialización desde muy pequeño, amaneramientos raros y modelos de habla poco comunes. Según los últimos estudios médicos, la alimentación sana, sin preservativos o colorantes, es factor primordial para ayudar en el control de la enfermedad. Por otra parte, los medicamentos en ocasiones son útiles, pero no pueden cambiar el trastorno existente.
Una gran incertidumbre
Así lo expresan Marianella y José Ávila padres de un joven autista: “Nuestra primera reacción fue negarnos a aceptar la realidad. Si bien contábamos con el apoyo de la familia, por otra parte, nos sentíamos desorientados con respecto a la asistencia que nos brindaban los médicos. En ocasiones llegamos a sentir que los médicos no sabían explicarnos qué tenía nuestro hijo y cuál debía ser el tratamiento”. Esta realidad les hace vivir momentos de estrés, ansiedad, frustración y mucha confusión a los padres.
En Venezuela, el autismo es una condición casi desconocida, además existen pocos centros especializados a donde acudir en búsqueda de herramientas y orientación que les permitan superar las dificultades a las cuales deben enfrentarse, tanto para los padres preocupados por la condición de sus niños y sus hijos como individuos que forman parte de una sociedad, a la cual tienen derecho de ser integrados.
“Los primeros años de vida de Ronald fueron muy duros para nosotros, sentíamos una gran impotencia porque no podíamos comunicarnos con él, darle un abrazo era tarea difícil. Pero el sueño de que algún día Ronald me llamara mamá y me abrazara, sembró en mí la decisión de no descansar hasta lograrlo”, explica Marianella.
Un Chamo Sociable
“El primer sitio donde fuimos con Ronald fue a la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA), allí aprendió a sentarse, a comer y dejó de aletear las manos. Luego fue a un Colegio de Niños Especiales donde aprendió a escribir y leer. Ahora asiste a la Escuela Taller Laboral “Dr. Rafael García” en Guarenas, donde le enseñan un oficio que le permitirá integrarse a la sociedad y mantenerse económicamente, en un futuro”, señala su padre.
“Seguíamos al pie de la letra todas las indicaciones que nos daban las maestras y los terapistas. Uno puede llegar a olvidarse de su propia vida, porque el objetivo principal como padres es mejorar la calidad de vida y de salud de su hijo”, agrega la madre.
Hoy Ronald cuenta con 23 años de edad, se ha convertido en el alma de las fiestas de la familia y el colegio. Sus cantantes favoritos son Los Adolescentes y Gilberto Santa Rosa, colecciona discos compactos de salsa, ritmo que le encanta. Aprendió a tomar dictado y difícilmente comete errores ortográficos, además colabora con los quehaceres de la casa, en especial la limpieza.
“Claro, hay momentos en que nos derrumbamos. Soñamos con quien pudo ser, pero aprendimos a valorarlo, entendimos que nuestro hijo es feliz, sabe sonreír y se comunica a su manera, pero lo ha logrado. Y lo más hermoso, para nosotros, es su muestra de amor y el manifestar que nos necesita”, finaliza su orgullosa madre.
